Me llamo Cristina, tengo 23 años y desde que nací padezco una malformación en ambos brazos llamada Deformidad de Madelung.
He decidido crear este blog después de estar más de seis meses en manos de varios especialistas intentando averiguar qué produce los dolores tan fuertes que comenzaron un día cualquiera y aun hoy persisten.
Todo empezó en septiembre, me desperté y sentía un dolor palpitante y quemazón en el brazo derecho. Pensé que se me había abierto la muñeca (cosa normal en esta enfermedad) e intenté no darle importancia, pero por la tarde se hizo más insufrible y acudí a urgencias dónde me remitieron al hospital y decidieron que tenía una fisura en el escafoides.
Como no os quiero aburrir con los detalles os haré un resumen rápido: 15 días de escayola, un TAC que descartaba totalmente la hipótesis del escafoides. El dolor ya subía hasta el codo, así que el traumatólogo quiso saber si esto era producido por un hemangioma (quiste grasa) que encontraron hace dos años en mi cuello (durante un episodio donde el brazo izquierdo se me quedaba dormido durante horas), la diferencia era que esta vez lo llamaba tumor benigno (la cara de mis padres y mía era un poema). Bien, después de las sucesivas pruebas, el hemangioma tampoco era el problema.
¿Siguiente paso? Me remitieron a la consulta del neurólogo para descartar problemas del sistema nervioso central, tales como esclerosis múltiple, como tuvo a bien informarme el médico de la mutua (nótese la ironía).
Después de seis meses puedo decir, que tengo el escafoides perfecto, la conducción nerviosa de mis brazos es normal, el hemangioma no es ningún inconveniente y no tengo ningún tipo de problema en el sistema nervioso central.
¿Qué tengo? Una malformación que me causa muchos impedimentos y unos médicos que prácticamente la desconocen.
En estos seis meses he tenido mucho tiempo libre para leer e informarme sobre ella, lo primero que me llamo la atención era que no existía ninguna asociación de afectados, ningún caso en internet donde conocer la evolución de ésta, ningún estudio… Ni siquiera aparecía en la web de enfermedades raras, solamente asociada a otra enfermedad más complicada o el Síndrome de Madelung-enfermedad totalmente diferente pero descrita por el mismo medico-(http://www.enfermedades-raras.org/).
Empecé a buscar artículos en inglés y ya se me abrió una gran ventana de información y un cuantioso número de casos. Fue entonces cuando vi que mucha gente sufrió los mismos dolores que yo, había tenido la misma cantidad de fracturas y en síntesis problemas con las extremidades superiores que yo.
Es por esto que siento la necesidad de abrir este sitio, de encontrar gente que sufra directa o indirectamente esta enfermedad. Es muy necesario sentirse respaldado cuando nadie puede encontrar la clave o la solución a qué es lo que te ocurre. ¡Espero que nos encontremos pronto por aquí y escuchar todas vuestras historias!
He decidido crear este blog después de estar más de seis meses en manos de varios especialistas intentando averiguar qué produce los dolores tan fuertes que comenzaron un día cualquiera y aun hoy persisten.
Todo empezó en septiembre, me desperté y sentía un dolor palpitante y quemazón en el brazo derecho. Pensé que se me había abierto la muñeca (cosa normal en esta enfermedad) e intenté no darle importancia, pero por la tarde se hizo más insufrible y acudí a urgencias dónde me remitieron al hospital y decidieron que tenía una fisura en el escafoides.
Como no os quiero aburrir con los detalles os haré un resumen rápido: 15 días de escayola, un TAC que descartaba totalmente la hipótesis del escafoides. El dolor ya subía hasta el codo, así que el traumatólogo quiso saber si esto era producido por un hemangioma (quiste grasa) que encontraron hace dos años en mi cuello (durante un episodio donde el brazo izquierdo se me quedaba dormido durante horas), la diferencia era que esta vez lo llamaba tumor benigno (la cara de mis padres y mía era un poema). Bien, después de las sucesivas pruebas, el hemangioma tampoco era el problema.
¿Siguiente paso? Me remitieron a la consulta del neurólogo para descartar problemas del sistema nervioso central, tales como esclerosis múltiple, como tuvo a bien informarme el médico de la mutua (nótese la ironía).
Después de seis meses puedo decir, que tengo el escafoides perfecto, la conducción nerviosa de mis brazos es normal, el hemangioma no es ningún inconveniente y no tengo ningún tipo de problema en el sistema nervioso central.
¿Qué tengo? Una malformación que me causa muchos impedimentos y unos médicos que prácticamente la desconocen.
En estos seis meses he tenido mucho tiempo libre para leer e informarme sobre ella, lo primero que me llamo la atención era que no existía ninguna asociación de afectados, ningún caso en internet donde conocer la evolución de ésta, ningún estudio… Ni siquiera aparecía en la web de enfermedades raras, solamente asociada a otra enfermedad más complicada o el Síndrome de Madelung-enfermedad totalmente diferente pero descrita por el mismo medico-(http://www.enfermedades-raras.org/).
Empecé a buscar artículos en inglés y ya se me abrió una gran ventana de información y un cuantioso número de casos. Fue entonces cuando vi que mucha gente sufrió los mismos dolores que yo, había tenido la misma cantidad de fracturas y en síntesis problemas con las extremidades superiores que yo.
Es por esto que siento la necesidad de abrir este sitio, de encontrar gente que sufra directa o indirectamente esta enfermedad. Es muy necesario sentirse respaldado cuando nadie puede encontrar la clave o la solución a qué es lo que te ocurre. ¡Espero que nos encontremos pronto por aquí y escuchar todas vuestras historias!